עמותת "דרכי נשימה" השתתפה במפגש ייחודי שהפגיש מתמודדים עם ברונכיאקטזיס ו-PCD עם רופאים בכירים ופיזיותרפיסטים נשימתיים. המפגש, שהתקיים במלון דן בתל אביב, אפשר שיח ישיר על אתגרי הטיפול, צורכי המטופלים והדרכים לשיפור איכות החיים וקידום מדיניות הבריאות בישראל.
כשהמטופלים ואנשי המקצוע נפגשים בגובה העיניים
שיפור הטיפול במחלות ריאה מתחיל בהקשבה למי שמתמודדים עם המחלה מדי יום. מתוך תפיסה זו השתתפה עמותת "דרכי נשימה" במפגש מעגלי שיח שהפגיש מטופלים המתמודדים עם ברונכיאקטזיס ועם דיסקינזיה ראשונית של הריסים (PCD) עם מומחים בתחום רפואת הריאות והפיזיותרפיה הנשימתית.
המפגש אפשר למשתתפים לשתף מניסיונם האישי, להעלות שאלות ולקיים דיון פתוח על האתגרים הרפואיים והיומיומיים הכרוכים בהתמודדות עם מחלות דרכי הנשימה.
מהטיפול הרפואי ועד להתמודדות היומיומית
במהלך המפגש נדונו נושאים מרכזיים הנוגעים לטיפול ולניהול מחלות ריאה כרוניות, ובהם דרכי הטיפול הקיימות, התמודדות עם זיהומים נשימתיים, פינוי ליחה וטיפולים חדשים הנמצאים בשלבי פיתוח.
לצד השאלות הרפואיות, עלו גם סוגיות הנוגעות להתנהלות היומיומית של המטופלים, לקשיים בקבלת טיפול ולחסמים בירוקרטיים המשפיעים על רצף הטיפול ועל איכות החיים.
השיח הישיר בין המטופלים לאנשי המקצוע אפשר לבחון את הפערים שבין ההמלצות הרפואיות לבין המציאות שעמה מתמודדים המטופלים ובני משפחותיהם.
מקשיבים למטופלים כדי לקדם מדיניות בריאות טובה יותר
עבור עמותת "דרכי נשימה", המפגש הוא חלק מפעילות רחבה לקידום זכויותיהם וצורכיהם של אנשים המתמודדים עם מחלות ריאה ודרכי הנשימה.
הנושאים והשאלות שעלו במעגלי השיח מסייעים לעמותה לזהות תחומים שבהם נדרשת התערבות, ובהם שיפור הנגישות לטיפולים, הסרת חסמים בירוקרטיים וקידום הכללת תרופות וטכנולוגיות רפואיות בסל שירותי הבריאות.
העמותה פועלת להבאת קולם של המטופלים אל הגורמים המקצועיים ומקבלי ההחלטות, מתוך מטרה לקדם מדיניות שתיתן מענה לצורכיהם הרפואיים והיומיומיים.
שיתוף פעולה בין עמותות, רופאים וארגונים מקצועיים
המפגש הדגיש גם את חשיבות שיתוף הפעולה בין ארגוני המטופלים לבין האיגודים המקצועיים העוסקים ברפואת ריאות.
עמותת "דרכי נשימה" מבקשת להודות לד"ר אמיר בר שי ולפרופ' מיכל שטיינברג על קידום היוזמה, וכן לארגונים השותפים למאמץ לשיפור הטיפול במחלות דרכי הנשימה: האיגוד הישראלי לרפואת ריאות, האיגוד הישראלי לרפואת ריאות ילדים, החברה הישראלית לשחפת ומיקובקטריה, ארגון EMBARC הבינלאומי וארגון GAAPP.
האירוע התקיים בשיתוף עמותת "לנשום" והעמותה לחולי PCD.
ממשיכים לפעול למען מתמודדי מחלות הריאה בישראל
עמותת "דרכי נשימה" פועלת לקידום מדיניות בריאות, להעלאת המודעות ולשיפור איכות חייהם של אנשים המתמודדים עם מחלות דרכי הנשימה, ובהן אסתמה, מחלת ריאות חסימתית כרונית (COPD) וברונכיאקטזיס.
העמותה תמשיך לפעול בשיתוף מטופלים, אנשי מקצוע וארגוני בריאות, במטרה לקדם נגישות לטיפולים, לחזק את זכויות המטופלים ולהבטיח שקולם יישמע בכל דיון הנוגע לבריאותם ולעתיד הטיפול בהם.
כי שיפור הטיפול מתחיל בהקשבה למטופלים ובשיתוף פעולה עם מי שמטפלים בהם.
קרדיט (צילום): עמותת לנשום – העמותה לחולי ריאה בישראל
